Milano, 2025

La RUL e l'associazionismo degli utenti in salute mentale: percorsi di Empowerment

Difficile descrivere la nostra associazione senza spiegare il perché si è pensato di costituirla, le finalità, gli intenti.

Le origini: un'idea che diventa realtà

La Rete Utenti Salute Mentale Lombardia OdV (RUL) nasce da un'intuizione del Dott. Antonio Mastroeni, già primario di psichiatria presso il Dipartimento di Salute Mentale dell'Azienda Ospedaliera Sant'Anna di Como.
Durante un suo viaggio negli Stati Uniti, si accorse di quanto forte e strutturato fosse l'associazionismo degli utenti, i cosiddetti "consumer".

Lì comprese una cosa fondamentale: quando le persone che vivono il disagio psichico trovano il coraggio e la forza di organizzarsi, la loro voce diventa più chiara, più autorevole, più ascoltata.

Tornato in Italia, condivise questa riflessione con operatori e utenti di diversi territori lombardi. Tra il 2012 e il 2014 si costituirono dei tavoli di confronto che videro collaborare insieme tra le altre, persone in carico ai servizi di salute mentale di Como, Milano, Saronno, Legnano e Pavia

Da questo lavoro nascerà poi la nostra associazione.
E' stato un lavoro paziente: elaborare lo statuto, definire la mission e quindi finalità e obiettivi, trovare le parole giuste per raccontare quell'idea, quel progetto, una novità per il territorio lombardo ma non solo.

Tutto questo anche grazie al movimento ProESP (promozione ESP), composto da utenti, familiari, operatori del pubblico e del terzo settore di varie province lombarde.

A Como, nel maggio del 2014, la firma dell'atto costitutivo e la registrazione presso l'Agenzia delle Entrate. Quel giorno non è stato solo l'inizio formale di un'associazione: è stato il punto di partenza di un cammino collettivo.

Una caratteristica unica

Sin dall'inizio abbiamo fatto una scelta precisa: la nostra sarebbe stata un'associazione composta esclusivamente da utenti, o meglio persone che sono state o sono ancora oggi in carico presso i servizi di salute mentale lombardi.

Non operatori, non familiari, questo non per escludere, ma perché riteniamo che la rappresentanza non possa essere delegata.

Nessuno meglio di chi ha vissuto o vive in prima persona la fragilità può raccontarne il significato, le difficoltà, i bisogni e le speranze.

Fino a quel giorno la nostra voce era da sempre stata quella dei familiari, era giunto il tempo di "avere voce".

Le prime associazioni in salute mentale in Italia sono composte quasi esclusivamente da familiari, nascono dopo l'approvazione della legge 180 del 1978[2], prima come gruppi di Auto-Mutuo-Aiuto, offrendo supporto psicologico e spazi di ascolto per persone che vivono un disagio psichico e per i loro familiari.

Per poi diventare soggetti politici e sociali con una Advocacy che si traduce inlotta per i diritti dei pazienti e dei loro familiari. Alcune gestiscono progetti concreti per favorire la riabilitazione psicosociale e l'inclusione lavorativa e abitativa, come laboratori protetti, percorsi di autonomia e attività ricreative.

La nostra scelta, almeno in Lombardia, ci rende una realtà unica, e che ci ha permesso di essere riconosciuti dal 2016, come rappresentanti ufficiali delle persone con fragilità psichica presso Regione Lombardia.

Lavorare insieme: sinergie e collaborazioni

Fin da subito abbiamo cercato il dialogo con tutti gli attori della salute mentale:

Dipartimenti di Salute Mentale e Dipendenze DSMD (in Lombardia), CSM (altrove).
Le Aziende Tutela della Salute (ATS).
Gli Organismi di Coordinamento per la Salute Mentale e Dipendenze (OCSMD).
Le associazioni di familiari territoriali e con URASaM.
E molte altre realtà del territorio.

Abbiamo sempre cercato la collaborazione. Crediamo che il rapporto tra utenti, operatori e tutte le figure della complessa struttura che regolamenta la salute mentale non debba mai essere conflittuale, bensì sinergico.

La nostra presenza

In questi anni siamo stati presenti a tanti momenti significativi, tra questi:

La 2° Conferenza Nazionale per la Salute Mentale del 2021,
Il Global Mental Health Summit di Roma del 2022,
Congressi di respiro nazionale e internazionale come quelli della WAPR (Italia e Europa), SIP, SIRP, SIRPLo, e tanti DSMD.

Non semplici partecipazioni, siamo lontani dall'idea della rappresentazione di una storia spesso triste e dolorosa. Sono invece momenti in cui portiamo la voce da diretti interessati, chiedendo di essere ascoltati non come "ospiti", ma come interlocutori legittimi.

Proponendo idee, visioni, cambi di paradigma che il nostro sapere esperienziale ci permette di avere.

Una visione chiara: protagonismo e diritti

Il cuore del nostro impegno è questo: le persone fragili devono essere protagoniste del proprio percorso di cura.

Questo significa:

Non accettare passivamente le decisioni.
Partecipare attivamente alla costruzione del proprio piano terapeutico.
Prendersi cura della persona fragile oltre l'aspetto biomedico e quindi nella sua complessità.
Esigere i propri diritti, assumersi responsabilità e doveri.

La partecipazione attiva è fondamentale per aumentare: determinazione, autostima, combattere l'auto-stigma, e restituire dignità a chi troppo spesso è stato trattato poco come persona e molto come "paziente".

Recovery: più che guarigione, un percorso

Noi crediamo nella Recovery.
Ma attenzione: Recovery non significa necessariamente guarire da ogni sintomo o da ogni difficoltà. Recovery significa cammino, imparare anche a convivere con le proprie fragilità trasformandole in punti di forza e trovando strategie personali per ottenere una qualità di vita migliore.

Significa:

Avere consapevolezza.
Recuperare autostima.
Coltivare interessi e passioni.
Riconquistare il diritto di cittadinanza.
Ricostruire relazioni, lavoro, abitare, affettività, sessualità.

Recovery vuol dire spostare il paradigma: non più "cura" come atto medico, ma "prendersi cura" come relazione umana, dove la persona è sempre al centro.

Empowerment: riprendere in mano la propria vita

Qui entra in gioco un'altra parola chiave: Empowerment.
Letteralmente significa "riprendere potere", ma in realtà significa molto di più: riprendere possesso della propria vita, assumersi responsabilità, reclamare diritti e doveri.

Empowerment è la base per ogni percorso di emancipazione: senza responsabilizzazione, non c'è crescita; senza consapevolezza, non c'è cambiamento.

Il sapere esperienziale e gli Esperti in Supporto tra Pari

Al secondo punto del nostro statuto c'è la promozione e il riconoscimento del sapere esperienziale e della figura dell'Esperto in Supporto tra Pari (ESP).

Chi ha vissuto un disagio psichico può comprendere e sostenere un'altra persona che sta attraversando un percorso simile?

Non è un meccanismo automatico. Alcuni, una volta raggiunto un personale stato di benessere psico-fisico, motivati, formati adeguatamente, certamente sì.

La relazione tra pari non sostituisce quella degli operatori, ma si integra, rendendo più ricche ed efficaci le metodologie di cura creando maggiore benessere.

Ascolto, confronto, socialità, il sostegno alle abilità del quotidiano, sono tra le principali aree di intervento.

Per questo siamo stati tra i promotori dei due corsi regionali di formazione per ESP, nel 2019 e nel 2024.
Percorso impegnativo: Circa 200 ore di formazione teorica, e 100 ore di tirocinio sul territorio di competenza, una tesi finale, un esame, e l'attestato di competenza rilasciato dallo IAL.
Un percorso costruito insieme: docenti operatori ed ESP, a dimostrazione che la collaborazione è possibile e porta risultati concreti.

Le sfide che restano

Non nascondiamo le difficoltà: siamo un'associazione ancora giovane, ancora poco strutturata, e a volte fatichiamo a coinvolgere nuovi soci. Non sempre è facile far comprendere quanto sia importante esserci, quanto sia preziosa la presenza di tutti.

Eppure, sappiamo che senza partecipazione i risultati diventano più difficili da perseguire.

La vera forza dell'associazionismo sta proprio nell'unire le voci, nel trasformare le esperienze individuali in un sapere collettivo che diventa proposta.

Verso un nuovo paradigma

Quello che chiediamo è un cambiamento di paradigma nei servizi di salute mentale:

Più orientamento alla Recovery.
Reale centralità della persona.
percorsi di cura personalizzati.
integrazione tra sanitario e sociale: lavoro, casa, relazioni, affettività, sessualità, territorio.

Il Budget di Salute è un esempio concreto di questa nuova visione: costruire progetti personalizzati che non si limitino alla terapia farmacologica, ai confini delimitati dagli spazi di cura, ma coinvolgano tutte le dimensioni della vita quotidiana.

In conclusione

La nostra presenza oggi, qui in Lombardia, è un segnale chiaro: si comincia finalmente a credere che la voce delle persone con fragilità psichica sia una risorsa preziosa.

Vogliamo che questa voce non solo venga ascoltata, ma abbia il peso e l'attenzione che merita.

Chiediamo di essere attori riconosciuti nei percorsi di cura, nelle modalità di prassi e nelle scelte di politica sanitaria.

Perché siamo convinti che nessuno è privo di risorse.
In ogni persona, anche la più fragile, ci sono capacità, potenzialità, talenti.

A volte servono occhi capaci di vederli, o mani disposte ad aiutarli a emergere. E questo è il compito non solo dei servizi, ma di tutta la comunità.

Empowerment significa questo: riprendere le redini della propria vita, insieme.
Un diritto che appartiene a tutti, nessuno escluso.

Aggiungo in conclusione un altro elemento importante: la formazione degli operatori.

Se gli operatori della salute mentale apprendessero anche dal contributo dato dal sapere esperienziale?

In particolare, suggerisco la lettura di "Cosa si apprende dal disagio", testo scritto dalla Dott.ssa M. B. Gambacorti Passerini sul progetto Europeo Erasmus + Structural embedding of knowledge by experience in higher education through processes of co-creation (SEKEHE), la Co-Docenza nel corso di pedagogia dell'inclusione, presso l'università Bicocca di Milano (2023/2025)

Grazie

Paolo Macchia

Presidente della Rete Utenti Salute Mentale Lombardia OdV

L' esperienza di Paolo Macchia e Luca Boccanegra (RUL) di Co Docenza in Università Bicocca.

ESP, Esperto in Supporto tra Pari.
Descrizione
Cosa si apprende dal disagio? Questo è l'interrogativo intorno a cui si sviluppa la trattazione del volume, che invita lettori e lettrici a interrogarsi su come l'esperienza del disagio possa trasformarsi in un'opportunità di apprendimento e di creazione di pratiche educative inclusive. Per accompagnare chi legge in questa direzione, si approfondisce la figura dell'Esperto in Supporto tra Pari (ESP) che opera nei servizi che si occupano di salute mentale. In particolare, il caso del progetto Erasmus + Structural embedding of knowledge by experience in higher education through processes of co-creation (SEKEHE) consente di riflettere sul coinvolgimento dell'ESP nell'ambito della didattica per le professioni educative, formando professionisti in grado di elaborare azioni educative inclusive. Oltre a studenti, studentesse e professionisti del settore educativo, il testo si propone anche come spunto per tutti coloro che operano nei servizi dedicati alla salute mentale.

Maria Benedetta Gambacorti-Passerini è professoressa associata in Pedagogia Generale e Sociale presso il Dipartimento di Scienze Umane per la Formazione «Riccardo Massa» dell'Università di Milano-Bicocca, dove insegna Consulenza nel Disagio Educativo: Teorie e Pratiche. Tra le sue ultime pubblicazioni: Ecologie della formazione, con A. Ferrante e A. Galimberti (Milano, 2022); La consulenza pedagogica nel disagio educativo: teorie e pratiche professionali in salute mentale (Milano, 2020). Per le nostre edizioni ha curato L'educazione e i margini. Temi, esperienze e prospettive per una pedagogia dell'inclusione sociale, con A. Ferrante e C. Palmieri, (2020).

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Il 14 maggio 2014 nasceva la Rete Utenti Salute Mentale Lombardia OdV

Rete lombarda di cittadini con esperienza di disagio mentale

CF: 95 118 2401 34

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